La Dott.ssa Nadia Ciccone è una delle Ematologhe della Clinica di Ematologia di Ferrara.  Jimmy è un ragazzo morto di leucemia a 18 anni rimasto nel cuore di tutti i medici. Questa lettera è stata pubblicata in occasione del suo ventunesimo compleanno.

LETTERA PER JIMMY

“Per la prima volta in vita mia ho sperimentato il senso delle parole mai più. […] quando qualcuno a cui vuoi bene muore…allora posso dire che capisci cosa significa, ed è una cosa che fa molto molto male.” Scrive la Burbery ne L’eleganza del riccio. Come medico ematologo non è stato difficile comprendere il significato di questa citazione. Ma non è per questo che scrivo! Penso al dolore di una madre che realizza (o forse non lo realizza mai completamente) che suo figlio non sarà mai più con lei, che non potrà mai più sgridarlo per aver fatto tardi alla sera, mai più lo assisterà esultare dopo una partita di calcio e che mai più bacerà o abbraccerà fino a togliergli il respiro. La mia professione mi concede molti privilegi: uno dei più profondi è la possibilità di ammirare il coraggio delle madri. Ho visto madri urlare e tentare di scavalcare la finestra alla notizia di una diagnosi funesta per il proprio figlio; ho visto madri dormire accanto ai propri figli su una scomoda poltrona per lunghe settimane di degenza; ho visto madri che hanno rinunciato al lavoro per assisterli, madri che si ergevano in silenzio su un corpo in coma, madri che han subito umilmente gli sfoghi di figli provati dalle lunghe chemioterapie (e qualcuno, leggendo questa frase, arrossirà!); donne che in silenzio han versato lacrime di dolore e con regale discrezione si son rimesse alle scelte di chi hanno ritenuto degni di custodire le proprie creature. Dicono che non vi sia un dolore paragonabile a quello di una madre a cui capiti di vedere il proprio figlio soffrire o addirittura morire. Non me ne vogliano gli appartenenti al sesso forte, ma credo che sia davvero così. Non solo. Le madri dei nostri pazienti sono la prova evidente che la forza è donna, che il coraggio appartiene a loro. Sono spesso la prova che la medicina cura ma l’amore, quello materno in particolare, guarisce definitivamente. I buoni risultati che la ricerca in campo onco-ematologico offre, lo sforzo di camici bianchi instancabili, l’operosità faticosa di infermieri, la collaborazione di biologi e persino di “semplici” segretari sarebbero forse inutili e sicuramente penosi senza il supporto delle madri. E veder riapparire il sereno nel volto di quelle madri è una delle gratificazioni più ambiziose della nostra professione. Patrizia è una di loro e il suo Jimmy non c’è più. Ma lei, che con coraggio gli ha stretto la mano sino all’ultimo respiro, non si è nascosta dentro al dolore di quell’evento ma ogni giorno si impegna perché ad altre non capiti la stessa esperienza. Il suo e quello di molti altri volontari AIL è un sogno ma, la ricerca dice, che non è un’utopia. Allora, se qualche lettore avrà voglia di conoscere questa grande mamma, passi il 1 giugno in via Darsena, a Ferrara: una grande cena per Jimmy.

Oscar, un ragazzo affetto da leucemia, (in un bellissimo libro di Eric-Emmanuel Schmitt) si rivolge al proprio medico con queste parole: “la smetta con quella espressione colpevole. Non è colpa sua se è costretto ad annunciare brutte notizie alle persone, malattie dai nomi latini e guarigioni impossibili. Deve rilassarsi, distendersi. Non è Dio Padre. Non è lei a comandare la natura. Lei è solo un riparatore.” E ribadisco, la medicina può curare ma l’amore di chi ci è accanto ci guarisce sempre!

Nadia Ciccone

CLAUDIO racconta

Sono un ammalato di leucemia mieloide cronica, scrivo questa mia testimonianza con la speranza che possa servire ad altri malati come me o anche, magari, con altre malattie.

Nel mio lavoro indosso una divisa per molte ore al giorno e comando un organico di 14 colleghi tra agenti, assistenti ed ispettori.

Quando mi è stata data la notizia dal mio medico, la prima diagnosi era un sospetto di leucemia acuta, partendo da casa ho salutato i miei figli senza troppe certezze di rivederli, poi dopo78 ore circa la diagnosi "acuta" è passata a "cronica".Da allora sono trascorsi quasi 7 anni, assumendo prima il Glivec, con crampi terribili, che mi hanno accompagnato, devastanti, dolorosissimi. Poi Tasigna: stessi crampi ed un libro di controindicazioni!...con altri effetti collaterali, alcuni poco piacevoli. Ma sono vivo e la mia qualità di vita, con tanta forza grazie a quel farmaco miracoloso che sono i miei figli, è buona.

Ho il cellulare del Dr. Cavazzini come di altri medici, e averlo mi dà quel senso di sicurezza, anche se in 7 anni, confesso, non l'ho mai usato. E' l'umanità dei medici, degli infermieri e di tutto il personale amministrativo l'altra forza che mi aiuta a vivere meglio, che elogio non per piaggeria, no, ma come un dovuto riconoscimento a medici che hanno prestato il giuramento di Ippocrate e questi medici lo onorano ogni giorno con la loro umanità e disponibilità.

La malattia ci è capitata  addosso, non l'abbiamo voluta o cercata noi : ma la voglia di vivere, di superare le difficoltà, di trovare la forza anche nei momenti di sconforto, l'andare avanti è un compito nostro di ammalati che possiamo assolvere meglio sapendo di avere medici e infermieri al nostro fianco con la loro umanità e professionalità.

La malattia aumenta la nostra sensibilità, ci permette di assaporare meglio la vita, insieme alle persone che amiamo e che ci amano, è un valore, da qualche tempo scrivo delle poesie, alcuni dicono molto belle, chissà un giorno le pubblicherò.

Non so quanto tempo mi rimarrà da vivere,. Magari esco e vengo travolto da un auto o un cacciatore involontariamentemi mi spara...con la leucemia non avrebbero nulla a che fare. Tuttavia quando me la vedo brutta, quando i crampi sembrano pugnalate nella notte che non sai come far passare, quando ti fanno urlare dal male e sembra che le tue gambe stiano per spezzarsi, quando non puoi fare altro che soffrire e sopportare e sopportando aspettare che anche questa piccola tempesta passi- ma quanto possono essre lunghi quei minuti!!!- in quei momenti mi rimetto alle parole...a queste parole che non ricordo chi ha pronunciato, ma lascio a ognuno di voi, per i momenti tristi che sono nella vita di tutti, ammalati e no indistintamente:

"Pensa e sogna come dovessi vivere cent'anni, ma vivi ogni istante della tua vita come se dovessi morire domani".

Non è facile da fare, ma vale sicuramente la pena provarci.

Che Dio ci benedica tutti!

Leggi la storia di Gian Marco

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Dedicato a S.

• S. a 3 anni è stato il primo caso di leucemia pediatrica trattato presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara.
• In realtà,  è ancora più significativo perché la diagnosi è stata effettuata a Ferrara e la terapia  è stata il frutto di una stretta collaborazione tra la Ematologia pediatrica di Bologna e le specifiche competenze ferraresi.
• è anche il primo caso pediatrico in cui è stato richiesto il supporto della sezione di Ferrara dell’AIL.
• Per l’AIL, tutto è cominciato quasi casualmente.
• Poi è iniziata la terapia.
• Ma sono insorti problemi anche nella famiglia e tutto il dramma della malattia e le difficoltà economiche sono stati affrontati con straordinario coraggio e una incredibile serenità da una giovane donna sostanzialmente sola con due bimbi stupendi, uno dei quali così sofferente.
• Gli interventi di solidarietà sociale delle Istituzioni preposte e dell’AIL sono stati efficaci e tempestivi e la giovane mamma  ha potuto  dedicare tutto il tempo necessario al suo bambino.
• Il percorso terapeutico è stato lungo ma già nel mese di agosto 2007 è cominciata  a rifiorire la fiducia e la speranza.
• Ora S. è guarito, fa le  elementari ma l’AIL di Ferrara è sempre al suo fianco e a quello della sua straordinaria mamma.